Menu
Sign in
@ Contact
Search
×

Email

Password

Nama

Email

Password

Ulangi Password

×

Email

Password

×

Nama

Email

Password

Ulangi Password

×

Pencarian


×

INVESTOR DAILY


Alamat Redaksi :
BeritaSatu Plaza 11th Floor, Suite 1102 Jl. Jend. Gatot Subroto Kav. 35-36 | Jakarta 12950

Telpon:
+6221-29957555 | Fax: +6221-5200072

Email:
subscription.services@beritasatumedia.com
Fun Walk Rare Disease Day 2019 digelar di kawasan CFD Sudirman-Thamrin pada Minggu (24/2).

Fun Walk Rare Disease Day 2019 digelar di kawasan CFD Sudirman-Thamrin pada Minggu (24/2).

Fun Walk Rare Disease Day 2019 Digelar di Kawasan CFD

IS, Senin, 25 Februari 2019 | 14:53 WIB

JAKARTAFun Walk Rare Disease Day 2019 digelar di kawasan CFD Sudirman-Thamrin pada Minggu (24/2). Kegiatan ini dilakukan sebagai bagian rangkaian Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka yang diperingati setiap tahunnya pada tanggal 28 Februari.

“Peringatan Hari Penyakit Langka bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit langka dan dampaknya bagi para penderitanya,” kata Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utama di Jakarta, Minggu (24/2).

Yayasan Muccopolysacchariodosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang didirikan sejak 2015 beranggotakan keluarga dari pasien dengan penyakit langka dibantu oleh tenaga kesehatan sebagai konsultan medis.

“Total anggota dari Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia adalah 50 pasien termasuk di dalamnya pasien dengan penyakit MPS !, MPSII, MPS IIIB, MPS IVA, PKU, Fabry, MSUD dan defisiensi PTPS,” katanya.

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, lanjut dia, memiliki visi dan misi mendukung keluarga pasien dengan penyakit langka.

“Kami juga ingin meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang penyakit langka, baik baik tenaga kesehatan maupun masyarakat secara umum dan membantu krmudahan akses terapi orphan drugs dan orphan foods.” katanya.

Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, Dr.dr Damayanti R Sjarif SpA(K) mengatakan, berdasarkan European Organization for Rare Disease (EURODIS), penyakit langka adalah penyakit yang jumah penderitanya sangat sedikit apabila dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya.Di Indonesia, kata dia, suatu penyakanan Penyakit Langka Indonesia diresmikan oleh Menteri Keseharan pada 4 November 2017.

Layanan ini terdiri dari layanan diagnostik oleh tim yang terdiri dari berbagai dokter spesialis seperti anak, dokter bedah, dokter radiologi, dokter patologi klinik.

Layanan ini bekerja sama dengan Human Genetc Research Center IMERI FK UI dan laboratorium diagnostik di Belanda, Australia, Taiwan, Malaysia, Amerika Serikat, Hongkong, Jerman dll.

“Kami juga telah merintis layanan bagi penyakit langka yang diterapi berupa orphan food dan orphan drugs,” ujarnya.

Sumber : Investor Daily

BAGIKAN